Centro de Referência em Doenças Raras deve iniciar atendimentos até maio

O anúncio da abertura dos atendimentos no Centro foi feito, no último dia 20, pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa. Foto: Hospital Maria Lucinda/Divulgação (O anúncio da abertura dos atendimentos no Centro foi feito, no último dia 20, pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa. Foto: Hospital Maria Lucinda/Divulgação)

Até maio, deverá ser inaugurado o Centro de Referência em Doenças Raras de Pernambuco. Inicialmente, as consultas especializadas serão focadas em pediatria, neuropediatria e neurologia (que será oferecida também para adultos), ortopedia pediátrica, cardiologia pediátrica e clínica geral. No espaço, a ser instalado dentro do Hospital Maria Lucinda, em Parnamirim, ainda haverá uma equipe multidisciplinar formada por assistente social, nutricionista e psicólogo à disposição. Um braço ambulatorial de atuação ficará no Derby. De acordo com a Secretaria Estadual de Saúde, o Ambulatório de Doenças Raras de Pernambuco, atualmente, aguarda apenas a habilitação pelo Ministério da Saúde.

SAIBA MAIS

Através da Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, se desenhou o projeto que pode ressignificar a expectativa de vida dos pacientes de doenças raras, como João Pedro. A determinação do Ministério da Saúde institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio. "Desde que foi liberada a portaria, um grupo de profissionais, incluindo eu, que trabalhava com essas enfermidades já se uniu e começou a discutir a relevância de um centro médico especializado no estado. Existe o problema do diagnóstico das doenças e precisamos ter exames, pesquisas e espaço adequado para cuidar desses pacientes", complementou a neurologista Vanessa Van Der Linden, que faz parte do corpo profissional que vai compor a unidade. 

Associado ao pedido dos médicos, o apelo das famílias e o surto da microcefalia causada pela Síndrome Congênita do Zika Vírus, tornaram indispensável a construção do centro. "Muitos pacientes levam anos para obter o diagnóstico correto. Uma criança com doença rara pode não ter deficiência alguma. Outras nascem completamente normais e são acometidas por enfermidades degenerativas. A existência do centro é essencial para que os pacientes recebam os cuidados devidos e para que os profissionais também se especializem. Esperamos com o tempo receber residentes, pós-graduandos e fortalecer essa equipe", disse a médica.

No Centro de Referência, será disponibilizado, ainda, aconselhamento genético das pessoas acometidas e também de seus familiares. O espaço vai atuar na pesquisa e ensino organizado, com programas e protocolos estabelecidos, atuando como polo de difusão de conhecimento para outras regiões do estado. O anúncio da abertura dos atendimentos no Centro foi feito, no último dia 20, pelo secretário estadual de Saúde, Iran Costa, durante reunião da Frente em Defesa das Pessoas com Deficiência na Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe).