Por trás da ausência de políticas públicas de incentivo à pesquisa e treinamento especializado para atendimento de pacientes raros, a realidade cai nos ombros de anônimos ainda mais raros sem pedir licença. São homens e mulheres que abdicam das próprias vidas em nome dos filhos. Para cuidar dessas famílias, em agosto de 2013 surgiu a Aliança das Mães e Famílias Raras, a Amar.
SAIBA MAIS
"A Amar surgiu para dar voz aos raros em Pernambuco e cuidar de quem cuida, as mães e parentes. Não é fácil lidar com uma doença rara. Não há um preparo social para essas famílias, elas são abandonadas e esquecidas pelo poder público. O impacto das enfermidades vai muito além do que se vê", pontua a presidente da Amar, Pollyana Dias. Em 70% dos casos, os casamentos acabam e as mães cuidam dos filhos sozinhas, segundo a Amar.
"Se formos focar nos atendimentos, sabemos que não há. Estamos com grande esperança num pleito antigo da Amar, que é o Centro de Referência. Nem todo mundo tem condição de viajar para o Rio de Janeiro, São Paulo e Rio Grande do Sul em busca de diagnóstico. É muito complicado para famílias de baixa renda. Além de cuidar dessas famílias, também pressionamos para a adoção de políticas públicas que nos tirem da invisibilidade", defendeu.
Pollyana Dias também é uma mãe rara. Seu filho tem a Síndrome Cri-Du-Chat, considerada de grau raríssimo. "Por conta da falta de assistência em diagnóstico, procurei ajuda em outras famílias para formar o coletivo", lembra. No espaço, instalado em Boa Viagem, são oferecidas diversas atividades, a principal delas é o fortalecimento da sensação de pertencimento social. "A mulher é a principal pessoa nesse cenário, ela é cuidadora 24h e vive num mundo solitário. Aqui, ela começa a exercer sua cidadania plena novamente", detalhou.
PROGRAMAÇÃO
Dentro das atividades do Dia Mundial das Doenças Raras, que, oficialmente, é celebrado no dia 29 de fevereiro, data rara por só acontecer em anos bissextos (a cada quatro anos), desde a semana passada, a Amar realizou uma série de atividades. A programação começou no dia 21 de fevereiro com as famílias assistidas pela associação em todo o estado e foi encerrada nesta quarta.