Projeto que cria pensão especial para responsável por criança com doença rara é aprovado por comissão na Câmara dos Deputados

O projeto prevê que o repasse do Poder Público seja feito mensalmente no valor de um salário mínimo, sendo vitalícia e intransferível, não podendo ser acumulada com indenizações pagas pela União em razão de decisão judicial ou com o Benefício de Prestação Continuada (BPC).

A proposta é de  autoria do deputado federal Eduardo da Fonte (PP). Agora, o projeto segue para a Comissão de Finanças e Tributação e depois para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Em sua justificativa, o autor argumenta que, no Brasil, estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. 

 

O projeto visa proporcionar um mínimo de dignidade à mãe ou ao responsável que, devido à necessidade de se dedicar integralmente aos cuidados de seu filho, teve que abandonar o trabalho, ficando sem outra fonte de renda para a subsistência da família.

“Maior que a dificuldade para diagnosticar a doença rara é a rotina da família, que não tem amparo do Estado. É comum a mãe ter que abandonar sua profissão para se dedicar aos cuidados do filho. Portanto, o objetivo deste projeto é dar o mínimo de dignidade para a mãe ou o responsável”, diz o deputado.